杨瑞日家庭条件算是很不错的,他有一个姐姐,去年生了一个孩子。
天不遂人愿,他的小外甥女,在出生了6个月之后,突1型sma症,又叫脊髓性肌萎缩症。
这个病,几乎是绝症,是基因类疾病。
在婴儿体检和出生时,看不出太大的异常,六个月后,会迅病,四肢无力,肌肉张力低下,下肢呈现“蛙腿”状。由于肋间肌比膈肌受累更重,呼吸矛盾,胸部呈现“钟形”畸形,然后,绝大部分在2岁内死于呼吸衰竭。
他姐姐是高龄产妇了,前面两次怀上的宝宝都意外流产,第三个又出了这个问题。
这个病还不如流产呢!
为这个事伤透了心的杨瑞日到处求医问药,才知道国外已经有了一种新技术,有一种药物,叫做诺西那生钠注射液,这个药能改变smn2前mRna的剪接,从而增加完整长度smn蛋白的产生。
目前国内还没有。(注1)
2o12年的时候,欧美就有了这种药物,治疗费用,一年折合人民币接近1ooo万。
也许正如一部电影所说:这世界上只有一种病,就是穷病,治不好的!(注2)
想找杨瑞日交换情报的人,给出了一个他难以拒绝的条件:把杨瑞日的外甥女送到国外,把她列入长期诺西那生钠注射液观察序列里,也就是说,以后所有的药都不用掏钱。
这个条件,其实就是外甥女的命。
杨瑞日想试试。
他知道这是个万劫不复的坑,也知道对方会一直用这个事拿捏他,但是他没有办法。
这个病第二年开始治疗费用会减少到二三百万,这虽然也是天文数字,但是家里勉强可以凑,而且以后价格只会越来越便宜,所以他想先糊弄过第一年。
...
听到这里,唐教授的表情里,失望与低沉已经逐渐消散,取而代之的是一种悲凉。
“国有国法。”
过了足
-->>(第3/4页)(本章未完,请点击下一页继续阅读)